8月26日，中國醫(yī)師協(xié)會與中國紅十字會基金會共同發(fā)起的“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號正式啟用?！笆陙?，我們面對的最大困難就是沒有公募資格。”中國醫(yī)師協(xié)會漸凍人項(xiàng)目管理委員會主任劉杰說，醫(yī)師協(xié)會于2005年發(fā)起漸凍人救助公益項(xiàng)目“融化漸凍的心”,此前的資金來源為企業(yè)和政府。項(xiàng)目由于財(cái)力所限，目前登記在冊的“漸凍人”患者僅3900余人。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”旨在讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。從目前來看，正在我國熱烈上演的“冰桶挑戰(zhàn)”已經(jīng)基本實(shí)現(xiàn)這兩個(gè)目的，特別是“漸凍人”及其家屬身心受到的創(chuàng)傷已經(jīng)引起人們的廣泛關(guān)注。應(yīng)該意想得到，“冰桶挑戰(zhàn)”雖然迅速風(fēng)靡全球，但是歸根到底只是一場慈善秀，很快就會消退，“后冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)代怎樣關(guān)愛“漸凍人”才應(yīng)是關(guān)注的焦點(diǎn)。焦點(diǎn)所在，不是在于目前已有多少捐款，能解多少位“漸凍人”的燃眉之急，而是在于如何建立起高效的“漸凍人”救助機(jī)制，甚至建立其他罕見疾病救助機(jī)制。中國醫(yī)師協(xié)會與中國紅十字會基金會共同發(fā)起的“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號正式啟用，無疑邁出了可喜的一步。

　　相對于已經(jīng)行動(dòng)起來的慈善機(jī)構(gòu)，政府部門不能癬自己“凍”起來。據(jù)了解，“漸凍人”一個(gè)月的治療費(fèi)用大約需要4000-5000元。而讓人擔(dān)憂的是，目前治療“漸凍人”的藥物尚沒有被納入醫(yī)保范圍和重大疾病救助范圍，一旦患病，患者和家屬將面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力。“冰桶挑戰(zhàn)”喚起公眾對“漸凍人”的關(guān)注后，同樣需要喚起政府對“漸凍人”的關(guān)注，并且在救助機(jī)制的制訂上有所作為，使“漸凍人”在“后冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)代能夠得到政府最大限度的關(guān)懷。至少，政府各部門應(yīng)該少些扯皮多些合作，做到如“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球的速度一樣迅速將“漸凍人”納入醫(yī)保范圍和重大疾病救助范圍。尚未把“漸凍人”列入保險(xiǎn)范疇的商業(yè)保險(xiǎn)公司也要快速調(diào)研，不能隨著“冰桶挑戰(zhàn)”的退潮而忘卻“漸凍人”.

　　筆者愿意相信，“冰桶挑戰(zhàn)”喚起人們關(guān)注的不僅僅是“漸凍人”,而是通過關(guān)注不為人知的“漸凍人”喚起人們同樣要關(guān)注其他不為人知的罕見疾病，使患有這些罕見疾病的人群得到政府及社會的關(guān)愛懷，直至建立起完善的罕見疾病救助機(jī)制。這是“冰桶挑戰(zhàn)”的終極目的，也同樣是“后冰桶時(shí)代”不應(yīng)遺忘的終極關(guān)懷。